Manno est atteint d'une maladie rare qui l’empêche de manger ce qu'il aime
Manno a quatre ans, il aime faire du vélo et jouer au foot. À première vue, Manno est un enfant comme les autres. Pourtant, il est atteint d’une maladie auto-immune et d’une porosité intestinale qui l’empêche de manger ce qu’il veut. Lui qui adore pourtant le chocolat, les gaufres et les bananes doit faire une croix dessus sous peine de se tordre de douleur durant plusieurs heures.
Sarah Moran Garcia
Dysphagie : symptôme de SED, mais aussi DISH (Forestier)
Suractivation mastocytaire : danger des oxalates (toxine végétale)
Source : Facebook Gianni Diolosa
"Bien nourrir son cerveau", un film de Raphaël Hitier pour Arte
Quels sont les effets de l’alimentation sur nos humeurs et nos capacités intellectuelles ? Entre décryptage et précieux conseils, un captivant tour d’horizon des découvertes de la neuro-nutrition.
Source : https://www.youtube.com
Vidéo réalisée par Mélyne, 8 ans, pour expliquer le SAMA à sa classe
Présentation de ma maladie le Sama (Mélyne 8,5 ans)
Source : https://www.youtube.com
Maïlys : Prise dans un engrenage au détriment de son enfant
Cette fois, je te présente Maïlys.
Cette maman a bien failli voir sa famille exploser quelques mois après la naissance de son petit Louis.
Source : https://andycaptain.fr
Guide à la prise en charge d'un enfant qui présente un SAMA
Bienvenue aux nouveaux arrivants sur le groupe Facebook "Mon enfant, la maladie rare et moi : SAMA, SED, Autisme...".
Suite aux discussions sur le groupe et les échanges en messages privés, nous constatons qu'il est parfois difficile, et ce à juste titre, de mettre en place les comportements nécessaires à la prise en charge d'un enfant qui présente un Syndrome d'Activation Mastocytaire (SAMA) ou une suspicion (établie par vous-mêmes ou les professionnels de santé).
Pour les parents dont l'enfant présente un SED, il est de plus en plus reconnu que les comportements adaptés lors du SAMA peuvent également soulager votre enfant.
Nous avons donc décidé de vous proposer une synthèse afin de vous rendre la vie plus facile.
Source : Mon enfant, la maladie rare et moi : SAMA, SED, Autisme...
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos et le Syndrome d’Activation Mastocytaire : le SAMED ?
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et le Syndrome d’Activation Mastocytaire (SAMA) sont connues comme des entités bien distinctes, même si elles peuvent parfois être associées, intriquées ou confondues. Leur diagnostic ne s’établit que par la seule clinique, sans aucune positivité d’argument complémentaire. Porter le diagnostic du SAMA par l’étude des signes et symptômes spécifiques, permet d’apporter une prise en charge rapide et efficace, simple et complémentaire à la palette thérapeutique habituelle du SED.
Document diffusé par l'Association VIVRE AVEC LE SED avec l’autorisation du GERSED
Comprendre les mécanismes à l’origine de l’histaminose par le Dr Grégoire Sauteraud
L’histaminose ou intolérance à l’histamine est une maladie toxico-allergologique de découverte récente, dont la prévalence est estimée à environ 1% de la population. Il s’agit d’une dyshistaminémie pathologique multifactorielle présentant un sous-diagnostic majeur lié à la méconnaissance de cette maladie. L’objet de cette thèse est ainsi de sensibiliser à l’histaminose, mais également de permettre au clinicien de pouvoir l’aborder dans son ensemble.
Un additif alimentaire couramment utilisé altèrerait le microbiote et l'environnement intestinal humain
Face à la prévalence importante des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, comme la maladie de Crohn, la recherche avance pour mieux identifier les facteurs de risque de ces pathologies et ainsi améliorer la prise en charge des patients. Des scientifiques à l’Institut Cochin (Inserm/CNRS/Université de Paris), dirigés par le chercheur Inserm Benoît Chassaing, avaient montré chez la souris que la présence d’émulsifiants alimentaires dans de nombreux plats transformés pouvait favoriser l’inflammation au niveau intestinal. Dans une nouvelle étude, publiée dans Gastroenterology, la même équipe montre aujourd’hui chez des volontaires sains, que le carboxyméthylcellulose (CMC), un émulsifiant alimentaire largement utilisé, impacte l’environnement intestinal en altérant la composition du microbiote. L’équipe souligne la nécessité de travaux complémentaires pour caractériser l’impact à long terme de cet additif alimentaire, ainsi que l’étude chez des individus souffrant de maladie inflammatoire chronique de l’intestin.
Source : https://presse.inserm.fr
Syndrome d’Ehlers-Danlos : signes, symptômes et traitements du SED (Dr Stéphane Daens, Gersed Belgique)
Que savons-nous à ce propos ?
Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie héréditaire du tissu conjonctif. Il est encore trop souvent considéré comme rare et reste peu ou pas reconnu par les professionnels de la santé. Le SED toucherait cependant près de 2% de la population. La majorité des patients ne sont encore actuellement que rarement diagnostiqués et insuffisamment pris en charge.
Que nous apporte cet article ?
L’histoire du syndrome d’Ehlers-Danlos (hypermobile) est revisitée ainsi que ses principaux symptômes et signes cliniques. Les nouveaux critères de diagnostic 2017 sont expliqués et discutés. Les recommandations et les traitements actuels sont exposés.
Source : https://gersedbelgique.com
Fichier "le Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, dr Daens"
La méthylation, à quoi ça sert ? Méthylation et dégradation de l’histamine dans l’intestin
La méthylation est un processus métabolique vital. Il a lieu en permanence dans toutes les cellules de notre organisme à un rythme effréné (jusqu’à un milliard de fois par seconde). Biochimiquement, il s’agit d’un processus extrêmement simple qui consiste en la transmission d’un groupe méthyle (un atome de carbone lié à 3 atomes d’hydrogènes, ou CH3) d’une molécule à une autre.
Mais ce procédé, simple en apparence, permet à lui seul d’assurer une multitude de fonctions dans le corps humain, comme la production et la régulation de très nombreuses molécules dont des neurotransmetteurs et hormones dans le cerveau, la détoxification du corps via la production de glutathion (qui n’est autre que l’antioxydant le plus puissant du corps humain), la dégradation de l’histamine dans l’intestin, mais aussi et surtout, selon l’une des grandes découvertes de ces dernières années, il permet la modulation de l’expression de certains gènes de notre ADN via des processus épigénétiques.
Source : https://www.nutriting.com
"Les canaris de la modernité" par Taty Lauwers : lecture culinaire conseillée par Manno
Le programme culinaire « Mes nerfs en paix » pour les enfants atypiques (hyperactifs, asthmatiques, multisensibles, etc.)
Syndrome du côlon irritable : découverte d'un mécanisme à son origine, un espoir de traitement efficace
Des chercheurs de la KU Leuven ont identifié un mécanisme biologique causant le syndrome du côlon irritable. Cette découverte, qui fait l'objet mercredi d'une publication dans la revue Nature, ouvre la voie à un traitement plus efficace contre ce phénomène et des intolérances alimentaires.
Source : Belga 13/01/21 à 18:33
Vidéo de la Dr Wetchoko sur l'intolérance à l'histamine et la nutrition
Je suis médecin généraliste certifié en médecine d’urgence et passionné de nutrition avant de recevoir mon diplôme de médecin en 1998.
Depuis 1998, je me forme continuellement en nutrition, j’aborde avec aisance l’assiette de toute personne de la nutrition, à la micronutrition et la nutri-génétique avec les conséquences hormonales de notre mode de vie.
Source : facebook.com/watch/live
/?ref=watch_permalink&v=852784491909954
Liste de compatibilité alimentaire en cas d'intolérance à l'histamine (SIGHI)
Liste de compatibilité alimentaire pour le régime d'élimination diagnostique et thérapeutique dans Histaminosis (syndrome de l’activité des mastocytes MCAS, mastocytose, intolérance à l’histamine), compilées à partir de diverses sources et sur la base de rapports d'expérience.
