Qui sommes nous ? : Manno, un groupe de parents d'enfants à maladie auto-immune

Manno est le prénom de notre fils. 4 ans d'amour et de découvertes. Quand il est né, les gens n'en revenaient pas de sa beauté. On nous disait: « Il est parfait ». Malheureusement pour notre petit, les complications sont vite apparues. Troubles digestifs, troubles du sommeil, plaques rouge, difficultés respiratoires, freins restrictifs... Son magnifique petit corps cachait en lui un mal qui allait demander des années avant d'être identifié.
Comme beaucoup de personnes malades, nous avons consulté un nombre incalculable de médecins, fait des recherches sur le net, frappé à toutes les portes. Pendant ce long parcours, nous nous sommes rendu compte que très peu de groupes Facebook concernent les enfants. Pourtant de plus en plus d'enfants semblent souffrir des mêmes maux que Manno. Au vu des modes de cultures, de la modifications des aliments, de l'appauvrissement des sols, il est fort probable que cette maladie explose chez l'enfant.
Nous souhaitons regrouper un maximum de parents d'enfant dans ce cas, afin de briser la solitude qui s'incruste dans les familles lors de telles maladies. Nous souhaitons un partage d'informations et d'expériences pour essayer de diminuer le nombre d'années en errance médicale. Nous souhaitons apporter notre soutien dans ces moments  difficiles où nous nous voyons impuissants face aux souffrances de nos enfants.
Nous ne sommes pas médecins, nous n'avons pas les réponses à tout, nous allons certainement encore nous tromper, commettre des erreurs... Nous les partagerons ici aussi. Nous partagerons également, sur le blog, les articles et autres publications qui nous paraissent pertinents ; nous espérons également, grâce au forum un échange avec vos découvertes, vos propres expériences.
Cette plateforme est aussi la vôtre : n'hésitez pas à l'utiliser !

Ce site, qui prend appui sur un groupe Facebook, est destiné aux parents d'enfants présentant une maladie auto-immune.

En effet, beaucoup de groupes concernant ce sujet existent, mais ils ne sont pas spécifiques aux enfants. Par ce groupe, nous souhaitions réunir un maximum de familles touchées. Ceci dans le but de partager nos questions, médicales ou non, au sujet de nos bambins.

Le site vient compléter cette démarche :

• Approfondir la thématique par des références d'articles venant du Web ;
• Mettre en relation de manière plus interactive les membres du site et du groupe, anciens ou nouveaux, grâce à un forum alimenté par tous les membres inscrits ;
• Constituer une plateforme Web d'informations indexées dans les moteurs de recherche et plus facilement accessibles que sur une page Facebook.

Bienvenue, donc, dans notre groupe, et n'oubliez pas de vous inscrire, et vous connecter, pour pouvoir entrer en interaction avec les autres membres.

Manno est le prénom de notre fils. 4 ans d'amour et de découvertes. Quand il est né, les gens n'en revenaient pas de sa beauté. On nous disait: « Il est parfait ». Malheureusement pour notre petit, les complications sont vite apparues. Troubles digestifs, troubles du sommeil, plaques rouge, difficultés respiratoires, freins restrictifs... Son magnifique petit corps cachait en lui un mal qui allait demander des années avant d'être identifié.
Comme beaucoup de personnes malades, nous avons consulté un nombre incalculable de médecins, fait des recherches sur le net, frappé à toutes les portes. Pendant ce long parcours, nous nous sommes rendu compte que très peu de groupes Facebook concernent les enfants. Pourtant de plus en plus d'enfants semblent souffrir des mêmes maux que Manno. Au vu des modes de cultures, de la modifications des aliments, de l'appauvrissement des sols, il est fort probable que cette maladie explose chez l'enfant.
Nous souhaitons regrouper un maximum de parents d'enfant dans ce cas, afin de briser la solitude qui s'incruste dans les familles lors de telles maladies. Nous souhaitons un partage d'informations et d'expériences pour essayer de diminuer le nombre d'années en errance médicale. Nous souhaitons apporter notre soutien dans ces moments  difficiles où nous nous voyons impuissants face aux souffrances de nos enfants.
Nous ne sommes pas médecins, nous n'avons pas les réponses à tout, nous allons certainement encore nous tromper, commettre des erreurs... Nous les partagerons ici aussi. Nous partagerons également, sur le blog, les articles et autres publications qui nous paraissent pertinents ; nous espérons également, grâce au forum un échange avec vos découvertes, vos propres expériences.
Cette plateforme est aussi la vôtre : n'hésitez pas à l'utiliser !

Ce site, qui prend appui sur un groupe Facebook, est destiné aux parents d'enfants présentant une maladie auto-immune.

En effet, beaucoup de groupes concernant ce sujet existent, mais ils ne sont pas spécifiques aux enfants. Par ce groupe, nous souhaitions réunir un maximum de familles touchées. Ceci dans le but de partager nos questions, médicales ou non, au sujet de nos bambins.

Le site vient compléter cette démarche :

• Approfondir la thématique par des références d'articles venant du Web ;
• Mettre en relation de manière plus interactive les membres du site et du groupe, anciens ou nouveaux, grâce à un forum alimenté par tous les membres inscrits ;
• Constituer une plateforme Web d'informations indexées dans les moteurs de recherche et plus facilement accessibles que sur une page Facebook.

Bienvenue, donc, dans notre groupe, et n'oubliez pas de vous inscrire, et vous connecter, pour pouvoir entrer en interaction avec les autres membres.