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Témoignage de Lise posté via Leti du groupe FB "Mon enfant, la maladie rare...
- Leti
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il y a 1 an 4 mois - il y a 1 an 4 mois #5
par Leti
Le Syndrome d'Activation Mastocytaire s'est installé dans nos vie sans invitation en avril 2015 à la naissance de notre fils Solal. Nous avons mis six ans et deux mois pour comprendre ce qu'il avait. Six ans et deux mois dans un quotidien infernal.
Le SAMA c'est une de ces maladies chroniques à double peine. Une maladie qui détruit la vie mais dont l'entourage ne mesure absolument pas l'impact. Une maladie invisible et nuisible. Mais ça n'est pas une maladie mortelle donc ça n'est pas "grave", ça n'est pas important aux yeux des autres. Et pourtant, ces 4 petites lettres nous ont tués de l'intérieur et ont tué tout notre quotidien et beaucoup de notre avenir.
C'est quoi le SAMA ?
Pour imager simplement : les personnes en bonne santé qui n'ont pas cette maladie ont ce qu'on appelle des mastocytes, éléments du système immunitaire, qu'on pourrait comparer à des gardiens d'un château fort. Dans un corps sain, ces petits gardiens font leur job lorsqu'il y a un agresseur extérieur. Les gardiens de la personne malade pensent qu'ils sont toujours en train de se faire agresser. Ils voient des agressions partout et se mettent à se battre tout le temps même contre des choses qui ne sont pas agressives normalement. C'est une sure-activation du système immunitaire. Le SAMA, c'est une intolérance à la vie. Voilà comment moi, maman d'un petit garçon atteint de cette maladie, je le définis.
Une émotion, une variation de température, les aliments, les médicaments, la lessive, le savon, l'environnement général font que les petits gardiens de mon fils s'agitent en tous sens et provoquent chez lui de multiples symptômes très handicapants et envahissants. C'est une maladie que l'on retrouve généralement dans les fratries, ça n'est pas rare d'avoir un ou deux enfants d'une même fratrie atteint, à degré variable.
Le SAMA ce sont des symptômes dermatologiques, pulmonaires et ORL, neurologiques et digestifs.
Ce syndrome c'est avant tout la DOULEUR. Solal n'a cessé de souffrir de 0 à 4 ans et demi, chose absolument insupportable pour des parents. Il n'a pas dormi pendant 4 ans. De vraies nuits blanches, souvent 2h de sommeil par nuit. Parfois même pas d'affilées, et non pas des réveils classiques d'un bébé qui va bien.
Si nous comptions des nuits un peu meilleures c'était sur les doigts de la main.
Notre garçon a pleuré toute la nuit et toutes les nuits se tordant dans tous les sens, hurlant son désespoir, s'agrippant de toutes ses forces à nos corps épuisés de vivre ça invariablement nuit après nuit.
Il s’est vidé 6 à 10 fois par jour pendant 3 ans et 3 mois exactement. Il vomissait, régurgitait, subissait un reflux massif (et encore aujourd'hui) avec des étouffements récurrents et dangereux, faisait de l'asthme, une vingtaine d'otites par an, purulentes, infectieuses et très douloureuses, ce qui lui a valu une perte de 60% de son audition à 2ans.
Il était malade toute l'année, compliquait chaque maladie infantile classique. Solal ne supportait aucune introduction alimentaire. Chaque essai fût un échec, et nous vivions l'enfer dans l'enfer. Il n'aura jamais réussi à se stabiliser même uniquement sous solution médicale pendant 4 et demi, jusqu'à ce qu'on nous propose un anti-douleur puissant. Avec ce médicament il a enfin pu dormir quelques heures la nuit en pointillés.
La première année on tient bon. On cherche, on passe sa vie chez les médecins, on se dit que ça ira.
J'ai passé des heures et des heures à chercher, à lire la littérature médicale, des thèses, des mémoires pour comprendre ce qu'avait mon fils. J'ai lu et épluché des centaines de syndromes, des centaines de maladies, et ça aussi c'est inimaginable l'énergie que ça demande surtout quand on ne dort pas, qu'on travaille et qu'on allaite sous régime d'évictions très strict. Nous avons tenté toutes les thérapies alternatives qui puissent exister : ostéo, kiné, magnétisme, kinésiologie, homéopathie, naturopathie etc. etc sans jamais de résultats. On peut donc imaginer l'impact financier aussi que provoque ces maladies.
La deuxième année, le corps commence à vivre des choses tout à fait inimaginables.
Manquer de sommeil à ce point est un état de souffrance permanent. Chaque respiration, chaque geste, chaque effort nous demande une énergie extrême. Le ressenti physique à ce moment-là est indescriptible. Nous ne vivons plus. Nous survivons. Notre seul but est de rester vivant, debout, et de s'occuper de nos enfants du mieux possible.Sur ce parcours semé d'embûches, nous avons rencontré beaucoup de médecins, nous avons vécu beaucoup d'examens et d'hospitalisation, dont certaines très traumatiques pour Solal car beaucoup de gestes invasifs. Nous avons eu bcp de chance de rencontrer une médecin bienveillante et très à l'écoute.
Elle a été notre alliée (et l'est encore) pendant toutes ces années. À 16 mois Solal a eu une biopsie du duodénum qui a révélé une pathologie digestive, un déficit d'enzyme qui ne lui permet pas de digérer les sucres rapides et les sucres lents. Le régime est dur et Solal est courageux. On lui prescrit un traitement de substitution enzymatique et nous, on y croit. On se dit que c'est fini, nous allons revivre. Mais non. Incompréhension : notre fils continue de se tordre de douleur, de pleurer jour et nuit, de se vider, de ne supporter aucun aliment. Nous apprendrons en mai 2021 lors du diagnostic du SAMA à Necker, que ce déficit en enzyme est dans un petit pourcentage de cas, associé au syndrome.
Le SAMA c'est aussi tous les dommages collatéraux : sur la famille, la fratrie, le travail, les finances, notre santé, l'entourage qui s'est peu à peu amoindri, et également sur le développement de notre fils.
Solal présente des troubles du spectre autistique, pour l'instant nous ne savons pas si c'est en lien ou si cela est à part pour lui : il a de gros troubles neurosensoriels, des troubles psychomoteurs, des troubles de l'oralité et du langage, troubles des interactions, nécessitant des prises en charges pluridisciplinaires importantes et des accompagnements particuliers en milieu scolaire. Pour cela, j''ai dû arrêter de travailler.
Maintenant nous sommes également dans le champ du handicap, avec tous les renoncements et toute l'énergie que ça implique.
Pourquoi ce poste aujourd'hui ?
Parce que j'ai besoin de faire connaître cette pathologie. J'ai besoin de légitimer la souffrance de mon enfant, son parcours, notre parcours à tous les 4, le courage de sa grande sœur de vivre avec un frère malade et en situation de handicap, le courage de notre couple d'avoir tenu le coup. J'ai besoin qu'on arrête de nous dire des phrases qui pour ceux qui les prononcent n'ont pas d'impact mais qui nous abîment, nous. Qu'on arrête de comparer notre histoire avec celle de Pierre Paul ou Jacques. Il y a toujours un autiste plus autiste, un enfant plus malade pour les gens. Eux qui ont le droit de se plaindre alors qu'ils ne vivent pas la maladie mais nous qui la vivons, nous ne devons pas trop en parler parce qu'il y a "plus grave". Si nous ne pouvons pas parler de ce qui nous touche parce qu'il y a toujours plus grave, alors on ne parle plus de rien. On ne se bat plus pour rien si on considère que le plus grave, c'est la mort.
Or il y a des combats pour tout, et celui-ci, c'est le nôtre. Il y a aussi toutes les phrases que l'on peut entendre : " Il n'a pas l'air malade comme ça". Nous, on vit 24 heures sur 24 avec, alors oui, il n'a pas l'air malade tout le temps, maintenant il a des moments de bon, il a des moments où les troubles ne l'envahissent pas trop, il a des moments de mieux. Ça ne veut pas dire que beaucoup d'autres moments ne sont pas très durs à vivre. Notre enfant suit un régime très strict qui nécessite énormément de résilience, et prend une douzaine de médicaments par jour pour pouvoir ne pas souffrir. Ça aussi peu de gens mesurent l'impact sur le quotidien pour un petit garçon de 7 ans. Nous ne voulons pas de jugement, ni de conseil, nous voulons de la bienveillance, de l'amour, de la tolérance et de l'écoute.
Je parle également au nom de tous les malades et familles victimes des maladies chroniques. Non la maladie ne définit pas qui nous sommes, mais elle fait partie de notre quotidien et nous ne pouvons la nier tant elle est présente.
Nous n'avons pas envie que nos enfants soient malades, nous n'avons pas envie de vivre ce quotidien éprouvant, nous n'inventons rien, on préférait tous être en bonne santé ! Quand vous voyez une personne malade chronique, il faut s'imaginer TOUT le reste derrière, toute l'énergie dépensée, tous les à-côtés administratifs, tous les dommages collatéraux. Il faut arrêter de minimiser ces maladies.
Je finirai aujourd'hui par cette phrase : "Pour juger il faut comprendre, pour comprendre il faut le vivre". »
Témoignage écrit par Lise :
« J'ai écrit ceci sur ma page perso, notre fils a vécu un enfer et nous aussi : S.A.M.A. 4 lettres qui vous envoient tout droit en enfer.Le Syndrome d'Activation Mastocytaire s'est installé dans nos vie sans invitation en avril 2015 à la naissance de notre fils Solal. Nous avons mis six ans et deux mois pour comprendre ce qu'il avait. Six ans et deux mois dans un quotidien infernal.
Le SAMA c'est une de ces maladies chroniques à double peine. Une maladie qui détruit la vie mais dont l'entourage ne mesure absolument pas l'impact. Une maladie invisible et nuisible. Mais ça n'est pas une maladie mortelle donc ça n'est pas "grave", ça n'est pas important aux yeux des autres. Et pourtant, ces 4 petites lettres nous ont tués de l'intérieur et ont tué tout notre quotidien et beaucoup de notre avenir.
C'est quoi le SAMA ?
Pour imager simplement : les personnes en bonne santé qui n'ont pas cette maladie ont ce qu'on appelle des mastocytes, éléments du système immunitaire, qu'on pourrait comparer à des gardiens d'un château fort. Dans un corps sain, ces petits gardiens font leur job lorsqu'il y a un agresseur extérieur. Les gardiens de la personne malade pensent qu'ils sont toujours en train de se faire agresser. Ils voient des agressions partout et se mettent à se battre tout le temps même contre des choses qui ne sont pas agressives normalement. C'est une sure-activation du système immunitaire. Le SAMA, c'est une intolérance à la vie. Voilà comment moi, maman d'un petit garçon atteint de cette maladie, je le définis.
Une émotion, une variation de température, les aliments, les médicaments, la lessive, le savon, l'environnement général font que les petits gardiens de mon fils s'agitent en tous sens et provoquent chez lui de multiples symptômes très handicapants et envahissants. C'est une maladie que l'on retrouve généralement dans les fratries, ça n'est pas rare d'avoir un ou deux enfants d'une même fratrie atteint, à degré variable.
Le SAMA ce sont des symptômes dermatologiques, pulmonaires et ORL, neurologiques et digestifs.
Ce syndrome c'est avant tout la DOULEUR. Solal n'a cessé de souffrir de 0 à 4 ans et demi, chose absolument insupportable pour des parents. Il n'a pas dormi pendant 4 ans. De vraies nuits blanches, souvent 2h de sommeil par nuit. Parfois même pas d'affilées, et non pas des réveils classiques d'un bébé qui va bien.
Si nous comptions des nuits un peu meilleures c'était sur les doigts de la main.
Notre garçon a pleuré toute la nuit et toutes les nuits se tordant dans tous les sens, hurlant son désespoir, s'agrippant de toutes ses forces à nos corps épuisés de vivre ça invariablement nuit après nuit.
Il s’est vidé 6 à 10 fois par jour pendant 3 ans et 3 mois exactement. Il vomissait, régurgitait, subissait un reflux massif (et encore aujourd'hui) avec des étouffements récurrents et dangereux, faisait de l'asthme, une vingtaine d'otites par an, purulentes, infectieuses et très douloureuses, ce qui lui a valu une perte de 60% de son audition à 2ans.
Il était malade toute l'année, compliquait chaque maladie infantile classique. Solal ne supportait aucune introduction alimentaire. Chaque essai fût un échec, et nous vivions l'enfer dans l'enfer. Il n'aura jamais réussi à se stabiliser même uniquement sous solution médicale pendant 4 et demi, jusqu'à ce qu'on nous propose un anti-douleur puissant. Avec ce médicament il a enfin pu dormir quelques heures la nuit en pointillés.
La première année on tient bon. On cherche, on passe sa vie chez les médecins, on se dit que ça ira.
J'ai passé des heures et des heures à chercher, à lire la littérature médicale, des thèses, des mémoires pour comprendre ce qu'avait mon fils. J'ai lu et épluché des centaines de syndromes, des centaines de maladies, et ça aussi c'est inimaginable l'énergie que ça demande surtout quand on ne dort pas, qu'on travaille et qu'on allaite sous régime d'évictions très strict. Nous avons tenté toutes les thérapies alternatives qui puissent exister : ostéo, kiné, magnétisme, kinésiologie, homéopathie, naturopathie etc. etc sans jamais de résultats. On peut donc imaginer l'impact financier aussi que provoque ces maladies.
La deuxième année, le corps commence à vivre des choses tout à fait inimaginables.
Manquer de sommeil à ce point est un état de souffrance permanent. Chaque respiration, chaque geste, chaque effort nous demande une énergie extrême. Le ressenti physique à ce moment-là est indescriptible. Nous ne vivons plus. Nous survivons. Notre seul but est de rester vivant, debout, et de s'occuper de nos enfants du mieux possible.Sur ce parcours semé d'embûches, nous avons rencontré beaucoup de médecins, nous avons vécu beaucoup d'examens et d'hospitalisation, dont certaines très traumatiques pour Solal car beaucoup de gestes invasifs. Nous avons eu bcp de chance de rencontrer une médecin bienveillante et très à l'écoute.
Elle a été notre alliée (et l'est encore) pendant toutes ces années. À 16 mois Solal a eu une biopsie du duodénum qui a révélé une pathologie digestive, un déficit d'enzyme qui ne lui permet pas de digérer les sucres rapides et les sucres lents. Le régime est dur et Solal est courageux. On lui prescrit un traitement de substitution enzymatique et nous, on y croit. On se dit que c'est fini, nous allons revivre. Mais non. Incompréhension : notre fils continue de se tordre de douleur, de pleurer jour et nuit, de se vider, de ne supporter aucun aliment. Nous apprendrons en mai 2021 lors du diagnostic du SAMA à Necker, que ce déficit en enzyme est dans un petit pourcentage de cas, associé au syndrome.
Le SAMA c'est aussi tous les dommages collatéraux : sur la famille, la fratrie, le travail, les finances, notre santé, l'entourage qui s'est peu à peu amoindri, et également sur le développement de notre fils.
Solal présente des troubles du spectre autistique, pour l'instant nous ne savons pas si c'est en lien ou si cela est à part pour lui : il a de gros troubles neurosensoriels, des troubles psychomoteurs, des troubles de l'oralité et du langage, troubles des interactions, nécessitant des prises en charges pluridisciplinaires importantes et des accompagnements particuliers en milieu scolaire. Pour cela, j''ai dû arrêter de travailler.
Maintenant nous sommes également dans le champ du handicap, avec tous les renoncements et toute l'énergie que ça implique.
Pourquoi ce poste aujourd'hui ?
Parce que j'ai besoin de faire connaître cette pathologie. J'ai besoin de légitimer la souffrance de mon enfant, son parcours, notre parcours à tous les 4, le courage de sa grande sœur de vivre avec un frère malade et en situation de handicap, le courage de notre couple d'avoir tenu le coup. J'ai besoin qu'on arrête de nous dire des phrases qui pour ceux qui les prononcent n'ont pas d'impact mais qui nous abîment, nous. Qu'on arrête de comparer notre histoire avec celle de Pierre Paul ou Jacques. Il y a toujours un autiste plus autiste, un enfant plus malade pour les gens. Eux qui ont le droit de se plaindre alors qu'ils ne vivent pas la maladie mais nous qui la vivons, nous ne devons pas trop en parler parce qu'il y a "plus grave". Si nous ne pouvons pas parler de ce qui nous touche parce qu'il y a toujours plus grave, alors on ne parle plus de rien. On ne se bat plus pour rien si on considère que le plus grave, c'est la mort.
Or il y a des combats pour tout, et celui-ci, c'est le nôtre. Il y a aussi toutes les phrases que l'on peut entendre : " Il n'a pas l'air malade comme ça". Nous, on vit 24 heures sur 24 avec, alors oui, il n'a pas l'air malade tout le temps, maintenant il a des moments de bon, il a des moments où les troubles ne l'envahissent pas trop, il a des moments de mieux. Ça ne veut pas dire que beaucoup d'autres moments ne sont pas très durs à vivre. Notre enfant suit un régime très strict qui nécessite énormément de résilience, et prend une douzaine de médicaments par jour pour pouvoir ne pas souffrir. Ça aussi peu de gens mesurent l'impact sur le quotidien pour un petit garçon de 7 ans. Nous ne voulons pas de jugement, ni de conseil, nous voulons de la bienveillance, de l'amour, de la tolérance et de l'écoute.
Je parle également au nom de tous les malades et familles victimes des maladies chroniques. Non la maladie ne définit pas qui nous sommes, mais elle fait partie de notre quotidien et nous ne pouvons la nier tant elle est présente.
Nous n'avons pas envie que nos enfants soient malades, nous n'avons pas envie de vivre ce quotidien éprouvant, nous n'inventons rien, on préférait tous être en bonne santé ! Quand vous voyez une personne malade chronique, il faut s'imaginer TOUT le reste derrière, toute l'énergie dépensée, tous les à-côtés administratifs, tous les dommages collatéraux. Il faut arrêter de minimiser ces maladies.
Je finirai aujourd'hui par cette phrase : "Pour juger il faut comprendre, pour comprendre il faut le vivre". »
Dernière édition: il y a 1 an 4 mois par Leti.
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